Jette var rask men modtog langsigtet kræftbehandling: - Nu har jeg fået kemohjerne

Jette Damgaard ville ønske, at hun var blevet gjort opmærksom på de senfølger en kræftbehandling kan give - for så havde hun fravalgt den.

- Jeg bliver meget, meget hurtigt træt i hovedet, og efter 2,5 time på arbejde så aner jeg stort set ikke, hvad jeg siger og gør. Det er så grænseoverskridende.

Sådan beskriver 53-årige Jette Damgaard sin tilstand efter sin kræftbehandling - en tilstand, der i fagsprog kaldes ”kemohjerne”.

Få dage efter sin 50 års fødselsdag fandt Jette Damgaard en knude i brystet, der viste sig at være brystkræft. Lægerne fjernede knuden og en række lymfekirtler ved et kirurgisk indgreb, da der var spredning til den første lymfekirtel så fjernede de alle lymfekirtlerne i højre side, og så var kræften faktisk væk.

Bivirkninger og senfølger ved kræftbehandling:

Der er risiko for en række bivirkninger og senfølger ved kræftbehandling – det er dog langt fra alle der oplever permanente skader.

  • Føleforstyrrelser og nerveskader efter kemoterapi
  • Hårtab
  • Lymfødem (hævelse) i for eksempel arme og ben, der kan opstå efter operation og strålebehandling.
  • Træthed
  • Gener i mund og svælg, såsom halsbrand, sår og betændelse i munden
  • Kemohjerne eller kemotåge beskriver en tilstand med nedsat koncentrationsevne og hukommelse
  • Åndenød
  • Tidlig overgangsalder

Kilde: Kræftens Bekæmpelse

Tid til behandling tre dage senere

Men som en del af standard-behandlingsprogrammet tilbød de hende kemo- og strålebehandling, som kunne mindske risikoen for, at kræften ville komme igen. De havde allerede booket en tid hos onkologerne ugen efter.

- Jeg kan huske, at jeg sagde til lægerne, at det er jo jer, der er de kloge. Og jeg er jo helt ny i det her, og jeg er sikker på, at det er mennesker, der vil mig det allerbedste, siger Jette Damgaard.

Under det hårde kemoforløb var det udsigten til at komme tilbage på arbejdsmarkedet som vikar, der holdt Jette Damgaard oppe, men da hun efter sin kræftbehandling skulle starte i jobpraktik, gik det slet ikke som forventet.

- Jeg glædede mig til at komme i jobpraktik og startede med to gange tre timer om ugen, og jeg troede, det var et spørgsmål om tid, før jeg kunne komme op i timer. Men jeg kunne altså ikke rykke mig, fortæller hun.

Kan ikke koncentrere sig og gentager sig selv

Jette Damgaard har nemlig fået en række senfølger efter sin kræftbehandling. Hun har smerter i højre arm og i ballerne, men det værste er kemohjernen. 

- Mit største problem er, at jeg bliver træt, har svært ved at koncentrere mig og huske – nogle gange gentager jeg mig selv flere gange. Det gælder ikke kun i mit arbejdsliv, det er også når jeg sidder og gerne vil se en film, sidder ved sin pc eller er sammen med mennesker, jeg hygger mig med, så kan jeg efter nogle timer mærke at jeg betynder at tabe tråden. 

"Jeg var faktisk rask"

Tilstanden viser sig imod al forventning at være permanent, og Jette Damgaard er skadet for livet. Lægerne har i dag vurderet, at hun kun kan arbejde to gange 2,5 time om ugen.

Nu sidder hun tilbage med en følelse af, at lægerne glemte at fortælle hende om de risici, der var forbundet med behandlingen og gjorde alt for lidt ud af at forklare hende, at hun kunne fravælge kemo- og strålebehandlingen, der i hendes tilfælde udelukkende skulle forbedre hendes overlevelseschancer på sigt. 

- Jeg havde ikke forstået, at det var forebyggende. Det gør det endnu svære at tænke på, at jeg egentlig var rask, og så ser mit liv sådan ud i dag. Jeg ville ikke have valgt behandlingen, hvis jeg havde forstået, at det var forebyggende, og at der var risiko for senfølger, siger Jette Damgaard.  

Knæk Cancer

  • I uge 43 sætter TV 2 for femte år i træk fokus på kræft, der er den hyppigste dødsårsag blandt danskere under 65 år
  • Knæk Cancer samler penge ind til kræftforskning, patientstøtte og forebyggelse af kræft. 
  • I Knæk Cancer-ugen vil blandt andet ’Go’ aften Danmark’, ’Go’ morgen Danmark’, 'Vild med dans' og TV 2-regionernes nyhedsudsendelser sætte fokus på kræft. 
  • Du kan følge Knæk Cancer på tv, knækcancer.tv2.dk, Facebook, Instagram og via aktiviteter i hele landet
  • Knæk Cancer kulminerer i et stort indsamlingsshow på TV 2 lørdag 29. oktober

Læger skal turde snakke om behandling

Kræftlæger kunne godt blive bedre til at forklare kræftpatienter, at de selv kan træffe et valg omkring deres behandling. Det mener Dorthe Crüger, der er administrerende sygehusdirektør på Sygehus Lillebælt og Formand for Kræftens Bekæmpelse.

Det gælder især de tilfælde, hvor patienter tilbydes vedligeholdelsesbehandling, hvor man via et kirurgisk indgreb faktisk har fjernet kræften, men kan mindske risikoen for tilbagefald ved hjælp af for eksempel, kemoterapi, stråler og antihormonbehandling.  

- Der findes et hav af senfølger ved kræftbehandling, der er hårde at leve med resten af livet. Læger skal turde snakke om, hvorvidt behandling altid er den bedste løsning for patienten, og ikke nødvendigvis præsentere behandlingen som en samlet pakke, siger hun.

Sådan ruster du dig bedst til samtalen om din kræftbehandling

  • Sørg altid for at have en pårørende med, så du ikke er den eneste, der hører hvad der bliver sagt og kan stille spørgsmål.
  • Stil spørgsmål til fordele og ulemper ved forskellig behandling.
  • Giv dig selv tid til at træffe den svære beslutning.
  • Spørg eventuelt din egen læge til råds. Han/hun kender dig og din situation bedre end lægen på sygehuset, der måske møder dig for første gang.

Kilde: Dorte Gylling Crüger, administrerende sygehusdirektør på Sygehus Lillebælt og Formand for Kræftens Bekæmpelse.

Gammeldags og paternalistisik synspunkt

Dorthe Crüger forklarer, at man både i sundhedsvæsenet og fra politisk side længe har haft fokus på, at få behandlet folk bedst muligt, men måske glemmer at se på patientens behov.

- Lægerne har de bedste hensigter om at behandle flest muligt og holde overlevelsesprocenten så høj som muligt. Når jeg diskuterer med kræftlæger, siger de, at de synes det vil være uetisk at forklare folk, om de enkelte elementer i behandlingen, for så vil nogen måske vælge det fra, siger hun og fortsætter:

- De patienter, der vælger det fra, risikerer et tilbagefald, som måske kunne være undgået, og så er lægerne bange for, at patienten ville fortryde sit valg. Men det synes jeg, er et enormt gammeldags og paternalistisk synspunkt, siger hun.

Dorthe Crüger understreger, at langt de fleste patienter vil vælge al den behandling, de kan få, så de minimerer risikoen for tilbagefald mest muligt, men for enkelte patienter er det måske ikke den rigtige løsning.

Retningslinjerne for behandling er lavet til gennemsnitsmennesket, men det er bare ikke alle, der falder ind under den katagori. For nogen er det måske bedre at leve uden senfølger med større risiko for tilbagefald, siger hun. 

Ville have fravalgt behandlingen, hvis hun havde forstået konsekvenserne

Og lige præcis Jette Damgaard er en af de patienter. Hun tøver ikke et sekund med at konkludere, at hun ville have fravalgt behandling, hvis hun havde forstået, at den udelukkende kunne hjælpe til at minimere risikoen for tilbagefald, men havde en række senfølger som konsekvenser.

- Jeg er sikker på, at mange vil vælge kemo og tage risikoen for senfølger med, hvis de for eksempel har børn og ønsker at leve så længe som muligt, men ikke mig. Jeg er alene, og det har altid betydet meget for mig at komme ud at arbejde og tale med andre mennesker, siger Jette Damgaard.

I dag er hun blevet bestyrelsesmedlem i Senfølgergruppen hos Kræftens Bekæmpelse – og det var en kæmpe øjenåbner for hende, da hun fandt gruppen.

- Her var der endelig nogen, der havde det på samme måde som mig. Jeg var ikke den eneste, siger hun.