Flere overlever kræft, men her er skyggesiden få taler om

Halvdelen af de personer, der overlever kræft, må leve med følgesygdomme.

35-årige Charlotte Hübschmann følte sig både frisk og rask, da hun i januar 2013 var til et rutinetjek hos lægen og fik konstateret celleforandringer i underlivet.

Få dage senere fik hun at vide, at hun havde livmoderhalskræft, og kort tid efter fik hun fjernet livmoderen ved en operation, der var lynhurtigt overstået med hjælp fra robotkirurgi.

Bivirkninger og senfølger ved kræftbehandling:

Der er risiko for en række bivirkninger og senfølger ved kræftbehandling – det er dog langt fra alle, der oplever permanente skader.

  • Føleforstyrrelser og nerveskader efter kemoterapi
  • Hårtab
  • Lymfødem (hævelse) i for eksempel arme og ben, der kan opstå efter operation og strålebehandling
  • Træthed
  • Gener i mund og svælg, såsom halsbrand, sår og betændelse i munden
  • Kemohjerne eller kemotåge beskriver en tilstand med nedsat koncentrationsevne og hukommelse
  • Åndenød
  • Tidlig overgangsalder

Kilde: Kræftens Bekæmpelse

Herefter var Charlotte faktisk rask, troede hun.

- Før jeg fik konstateret kræft, synes jeg slet ikke, jeg var syg. Jeg havde ingen symptomer. Da først jeg havde fået fjernet livmoderen, var jeg egentlig kræftfri. Men bagefter fik jeg pludselig en masse skavanker oveni, det har været svært at skulle forholde sig til, siger hun.

Stik mod hendes forventning blev hun ramt af to kroniske følgesygdomme, såkaldte senfølger, som har stor indflydelse på hendes liv og hverdag, den dag i dag. 

- I dag går jeg med støttestrømper 365 dage om året, fordi mine ben hæver. Og så skal jeg have engangskatetre på mig altid, så jeg kan komme af med min urin. Jeg har nemlig ikke fuld kontrol over min blærefunktion, siger hun. 

Charlotte Hübschmann var 35 år, da hun fik konstateret livmoderhalskræft, hun følte sig fuldstændig rask, indtil hun havde overstået operationen. I dag kæmper hun med to voldsomt generende senfølger.
Charlotte Hübschmann var 35 år, da hun fik konstateret livmoderhalskræft, hun følte sig fuldstændig rask, indtil hun havde overstået operationen. I dag kæmper hun med to voldsomt generende senfølger. Foto: Privatfoto

Omkring 150.000 kræftoverlevere lider af senfølger

Charlotte Hübschmann er en af de 300.000 såkaldte kræftoverlevere, der findes i Danmark. I en ny rapport fra Sundhedsstyrelsen vurderes det, at cirka 50 procent af alle kræftoverlevere bliver ramt af følgesygdomme efter deres kræftbehandling.

Læs mere om senfølger her

Der er sket en naturlig stigning i antallet af personer, der rammes af senfølger, forklarer overlæge og forskningsleder på et projekt fra Kræftens Bekæmpelse ’Livet efter kræft’ Christoffer Johansen. Og det skyldes faktisk en ellers positiv udvikling. 

- Før i tiden var der flere, der døde af kræft. I takt med at vi bliver bedre til at behandle kræft, får vi flere kræftoverlevere, og dermed ser vi flere senfølger hos personer, der er blevet behandlet, siger han.

Kræftpatienter kan blandt andet få senfølger af bestråling, kemoterapi og operationer.

Og sundhedsvæsnet har svært ved at følge med i udviklingen, forklarer professor og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg på Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning. 

- I essensen er det en glædelig udvikling, men det er klart, at senfølger og genopstået kræft giver en betydelig ekstra sundhedsomkostning, som sundhedsvæsnet skal lære at håndtere. Det kræver, at man har kapacitet og kender til udviklingen, forklarer han.

Fire projekter i ind- og udland, der skal være med til at forebygge senfølger

  • Man giver mænd med prostatakræft viagra inden de får fjernet prostata, fordi rejsningen skulle blive bedre, hvis man har prøvet stoffet før.
  • Man laver forebyggende træning med kvinder, der har brystkræft for at mindste risikoen for lymfødem.
  • Mænd, der behandles for testikelkræft, får testosteron i håbet om, at det får en positiv indflydelse på hormonbalancen.
  • Man øver patienter med hovedhalscancer i at synke inden deres behandling, så de bliver mere bevidste om den funktionalitet, inden de skal i behandling.

Kilde: Forskningsleder ved 'Livet efter kræft' Christoffer Johansen

Skal gå med støttestrømper resten af livet

Charlotte Hübschmann var blevet forberedt på, at der var en risiko for, at hendes blærefunktion ville blive nedsat i op til et år efter operationen, hvor hun fik fjernet sin livmoder.

Men da Charlotte Hübschmann stadigvæk ikke havde kontrol over sin blære et år efter, fik hun en nedslående besked fra lægerne.

- De sagde, at så måtte de nok sige, at det var en kronisk tilstand, og jeg skulle forberede mig på at bruge kateter resten af livet, siger hun.

Til gengæld havde ingen forberedt hende på den følgesygdom, hun i dag har størst problemer med at håndtere.

- Efter operationen begyndte mine ben at blive tunge og hævede. Da jeg nævnte det for lægen to måneder efter operationer, sagde hun, at det nok var lymfødem, fortæller Charlotte Hübschmann.

Ordet lymfødem var helt nyt for Charlotte Hübschmann.

- Jeg var slet ikke forberedt på det. Der var ingen, der havde fortalt mig om det. Jeg spørger lægen, hvad det kommer af? Og hvad jeg kan forvente? Hun forklarer, at det er en kronisk tilstand, og jeg finder ud af, at jeg skal gå med støttestrømper resten af livet – i en alder af 36 år. Det var altså ikke særlig fedt at få at vide, siger hun med opgivende stemme.  

Charlotte Hübschmann bruger støttestrømper alle årets dage undtagen om natten. Hun får bevilget to hvert halve år.
Charlotte Hübschmann bruger støttestrømper alle årets dage undtagen om natten. Hun får bevilget to hvert halve år. Foto: Privatfoto

Lymfødem er en kronisk tilstand, hvor lymfevæske ophober sig i kroppen. Lymfødem opstår, fordi lymfesystemet, der skal transportere overskydende væske fra væv til organer, er beskadiget. Det kan for eksempel ske under operation eller stråling.

De står alene med deres problemer

Lymfødem er blot én af de mange senfølger, kræftpatienter kan blive ramt af. Kroniske smerter, træthed, diarré, hukommelsessvigt og depression er nogle af de andre senfølger, mange kæmper med.

Ifølge forskningsleder Christoffer Johansen mangler mange kræftoverlevere at få den nødvendige hjælp, når de rammes af senfølger:

- De er rimelig alene med deres problemer. Sundhedsvæsnet er ikke særligt godt informeret, og hele opfølgningen af kræftpatienter er ikke særlig godt systematiseret. Når folk kommer til kontrol taler man for eksempel om blodprøver og scanningsresultater med fokus på såkaldt somatik i relation til den primære kræftsygdom, men her kunne man også se på senfølger, siger han.

Det går Knæk Cancer-pengene til

  • Børnecancerfonden
  • Røgfri Fremtid
  • Nationalt Forskningscenter
  • Senfølgeenheder
  • Tidlig diagnose
  • Unge forskere
  • Tidlig ’Breaking News’
  • Hjemmedød (Flere skal have mulighed for at dø i eget hjem, hvis de ønsker det)
  • Fælles beslutningstagning.

I det hele taget skal sundhedsvæsnet til at indstille sig på, at patienter ikke nødvendigvis er ”helbredt”, når de bliver erklæret kræftfri, mener han. 

- Man kan sige, vi kurerer din sygdom, men det koster noget i form af fysiske, psykologiske og sociale senfølger. Man kan ikke kontrollere sig ud af alle problemer, siger han.

Støttestrømper og kateter resten af livet

I dag er Charlotte Hübschmann 41 år. Hun fortryder på ingen måde sin behandling, men hun ville ønske, at hun havde fået lidt mere oplysning og hjælp, for eksempel er det ofte bøvlet for hende at købe katetre, fordi hun bliver fanget imellem flere systemer. 

- Jeg er helt med på, at kræften står i første række, men det andet er også vigtigt, siger hun.

Der er altid en håndfuld engangskatetre med i tasken hos Charlotte Hübschmann. De er på størrelse med en mascara og vrides hinanden på midten, når de skal bruges.
Der er altid en håndfuld engangskatetre med i tasken hos Charlotte Hübschmann. De er på størrelse med en mascara og vrides hinanden på midten, når de skal bruges. Foto: Privatfoto

Kræft vil blive en kronisk sygdom

Sundhedsøkonom Jakob Kjellberg mener, at danskerne og sundhedsvæsnet heldigvis rolig kan regne med, at den positive udvikling inden for kræftområdet fortsætter, men at det også betyder, at der vil være et stigende antal danskere med senfølger.

- Kræft vil i stigende grad blive en kronisk sygdom. Det er ikke til at vide, om det sker om 50, 100 eller 150 år, men på et tidspunkt vil det ikke længere være en dødsårsag. Så skal sundhedsvæsnet omstille sig til, at personer med kræft skal passes og håndteres, og det kræver en omlægning, siger han.  

Charlotte Hübschmann fortæller sin historie sammen med en række andre kræftoverlevere, der er ramt af senfølger i indsamlingsshowet 'Knæk Cancer Live', der løber af stablen på TV 2 lørdag den 28. oktober.