Lones datter har arvet sygdom fra anonym sæddonor
Du kan se 'Donorbørn' på TV 2 PLAY.
Systemet virker ikke, mener mor til et donorbarn, der har arvet en potentielt farlig sygdom fra en anonym sæddonor.
Lone Søgaards seksårige datter Andrea er kommet til verden ved hjælp af sæd fra en anonym donor. Da Andrea var halvandet år gammel, fandt hendes familie ud af, at hun havde arvet en sygdom fra donoren.
- Vi blev meget kede af det og var i en tilstand af chok og krise, som enhver forælder vil være, når man finder ud af, at ens barn har en sygdom, der potentielt er farlig, siger Lone Søgaard.
Andreas donor har været bærer af den arvelige sygdom NF1, som kan give knuder indvendig og udvendig på kroppen og i værste tilfælde føre til kræft. Hun går til mange undersøgelser, men mærker ellers ikke noget til sygdommen.
Andreas familie medvirker i dokumentaren 'Donorbørn - de skjulte sygdomme', der sætter fokus på de konsekvenser, det kan have, når børn kommer til verden ved hjælp af teknologi.
Her møder vi også 19-årige Camilla Høgedal, der ikke havde nogen anelse om, at hun havde arvet en sygdom fra sin donorfar, før hun fik det at vide af sin halvsøster, som hun ved et tilfælde fik kontakt til.
Altid en risiko
Donorsæd eller ej vil der altid være en risiko for, at børn fødes med sygdomme. Men systemet, der skal sikre, at arvelige sygdomme ikke spredes, fungerer ikke godt nok, mener Lone Søgaard.
- Risikoen er der, og det skal den altid være, for vi skal ikke til at designe vores børn. Det, der har været hårdt for mig, har været, at det har været lukket land at stille de spørgsmål, jeg har haft, siger hun.
Netop på grund af risikoen for spredning af sygdomme kan en donor højst være ophav til børn i 12 familier i Danmark. Men dansk sæd er en eksportsucces, så på verdensplan kan samme sæddonor have bidraget til langt flere børn.
- Vi ved i virkeligheden ikke, hvor mange børn de her donorer laver, derfor er vi nødt til at have mere styr på de indberetninger, som er så vigtige. Jeg kan ikke forstå, at vi kan sælge og eksportere sæd, uden at der et regelsæt, der siger, at de her lande skal tilbagelevere en melding om, om der er født børn, og om de er sunde og raske. Jeg synes, det er op til Sundhedsstyrelsen og sædbankerne at arbejde bedre sammen om at finde et system, der fungerer, siger Lone Søgaard.
Sædbank: Sådan tester vi
Annemette Arndal-Lauritzen er administrerende direktør i Cryobank, der er den sædbank, som leverede sæd i Lone Søgaards sag. Hun mener, at sædbankerne gør, hvad de kan for at undgå, at der bliver leveret sæd, der kan have en arvelig sygdom - men at man aldrig vil kunne være 100 procent sikker på, at det ikke kan ske.
- Det kan ske, fordi vi allesammen har gendefekter i os, siger hun.
- Der findes ikke i dag en test, hvor vi kan sætte vores dna ind i en maskine, og så finder vi ud af, om der er noget galt med os.
Sædbankens primære arbejde er netop at diskvalificere donorer ved både at lave fysiske tests og ved at kigge på eventuelle sygdomme i donorens familie, forklarer hun.
Når der fødes et barn med en sygdom, skal fertilitetsklinikken melde tilbage til Sundhedsstyrelsen og sædbanken, der så skal finde ud af, om det har noget med donor at gøre. Er det tilfældet, skal sædbanken skrive ud til alle de klinikker, der har modtaget sæd fra den pågældende donor. Ifølge Annemette Arndal-Lauritzen sker det ekstremt sjældent.
- Der lever i øjeblikket mere end 10.000 raske børn rundt omkring i verden fra vores sædbank. Det gør det ikke mindre ulykkeligt, når man sidder med et sygt barn, det er vi udmærket klar over, og det er selvfølgelig også derfor, at vi i virkeligheden gør alt, hvad vi kan både indledningsvis og efterfølgende for at finde ud af, om det har noget med donor at gøre, siger hun.