16x9

Som treårig stoppede den lille pige på cyklen pludselig med at vokse

Rebekka Sørensen er født med en sjælden sygdom og skiller sig derfor ud. I ét univers er hun dog som alle andre teenagepiger.

Lyset fra iPhone-skærmen laver genskin i 13-årige Rebekka Sørensens briller.

Hun ligger i sengen på sit værelse, og med tommelfingeren bladrer hun igennem forskellige videoer. Med unge, der danser og synger, og videoer med Youtube-stjerner som Julia Sofia og Morten Münster.

Hendes helt store idol Rasmus Seebach er både på puden i sengen og på plakaten på væggen.

På et bord ligger der dog også ting, man normalt ikke finder på et teenageværelse. Plastikslanger og sprøjter.

Det er onsdag formiddag, men Rebekka Sørensen er ikke i skole som sine klassekammerater.

I stedet ligger hun i sin seng koblet til en maskine. Fra et drop løber en særlig medicin langsomt ind i hendes krop.

Sådan er det hver onsdag. I seks timer.

For selvom Rebekka på mange måder er præcis som andre teenagepiger, skiller hun sig også ud. Og hendes største udfordring de næste år frem bliver at passe ind - på sin egen måde.

Første gang hun selv for alvor lagde mærke til, at hun var anderledes, var i 3. klasse.

Niårige Rebekka Sørensen i sommerferien mellem 2. og 3. klasse.
Niårige Rebekka Sørensen i sommerferien mellem 2. og 3. klasse. Foto: Privatfoto

Lavere end klassekammeraterne

Alle var lige kommet tilbage fra en lang sommerferie - og da hun trådte ind i klasselokalet den dag, kunne både niårige Rebekka og hendes forældre se, at der var sket noget.

Mellem 2. og 3. klasse var kammeraterne skudt i vejret, men Rebekkas højde var ikke fulgt med.

Roan og Betina Sørensen kiggede på deres datter. De kunne se, at hun studsede over det.

I takt med at hun blev ældre og selv begyndte at spørge, fortalte de i brudstykker hendes historie.

Hun kom til verden 55 centimeter lang i april 2006 på Roskilde Sygehus. Alt var, som det skulle være, og det første år voksede hun meget. Men så stod det pludselig stille.

Ingen vidste hvorfor.

I årene derefter lærte hun at snakke, gå og lege med andre børn, men højden fulgte stadig ikke med.

Ved treårsundersøgelsen insisterede hendes mor, Betina Sørensen, på, at det skulle undersøges. Lægerne gav hende ret.

Rebekka, tre år i 2003
Rebekka, tre år i 2003 Foto: Privatfoto

Rebekka var på det tidspunkt kun 85 centimeter høj - ti centimeter lavere end gennemsnitshøjden for en treårig pige.

Morquio syndrom

  • Morquio syndrom betyder, at man er født med en fejl på et enzym, der gør at kroppen ikke fungerer, som den skal.
  • Sygdommen inddeles i type A eller B afhængig af, hvilket enzym der er skadet.
  • Symptomerne ved begge typer er lav højde, alvorlige skeletforandringer, slappe ledbånd, vejrtrækningsproblemer og syns- og hørenedsættelse.
  • Der findes ingen helbredende behandling. Men ved type A kan med medicin gå ind og erstatte det defekte enzym, så udviklingen bremses.
  • Der er omkring 20 patienter med type A i Danmark. Type B er sjældnere.

Kilde: sundhed.dk

Undersøgelserne viste, at hun led af en meget sjælden stofskiftesygdom. Et enzym i kroppen gjorde ikke sit arbejde godt nok.

Lægerne kaldte sygdommen Morquio syndrom IV type A.

Men de kunne have kaldt det hvad som helst. Faktum var, at familiens liv var forandret for altid.

Pigen på en meter

square to 16x9
13-årige Rebekka Sørensen med sin løbecykel Foto: Frederik Bygballe / Pipeline Production

I dag er Rebekka lige fyldt 13 år og går i 7. klasse.

Sammen med sin familie har hun valgt at fortælle sin historie i dokumentarserien 'De sjældne danskere'. På et tidspunkt i sit liv, hvor de fleste bare gerne vil passe ind, men hvor det er blevet tydeligt, at Rebekka er anderledes.

De seneste fem år er hun kun vokset to centimeter. Derfor forventer lægerne ikke, at hun bliver meget højere end den meter, som hun cirka måler i dag.

I juli 2014 var Rebekka 98,5 centimeter. I dag - fem år senere - er hun lige over en meter.
I juli 2014 var Rebekka 98,5 centimeter. I dag - fem år senere - er hun lige over en meter. Foto: Privatfoto

Eller at hun for den sags skyld kommer til at kunne gå længere end de 300-400 meter, som hun kan lige nu.

Morquio syndrom påvirker nemlig hele skelettet og har betydning for syn, hørelse, muskulatur og ikke mindst vækst.

- Det er øv, fordi jeg er den mindste på hele min skole, og fordi mange kigger på mig, siger Rebekka Sørensen.

Hendes stemme er lys og lav. Hun kan virke genert, men blikket bag brilleglasset og kommentarerne er skarpe og hurtige. Hovedet fejler ingenting.

- Det gode er, at jeg altid kan gemme mig under små ting i dåseskjul, hvor de andre måske skal lægge sig helt ned, siger hun så og smiler.

Lige præcis dét er meget kendetegnende for, hvordan Rebekka tackler de svære ting. Med lidt humor vender hun tingene om til noget positivt.

Rebekka
Rebekka Foto: Privatfoto

- Hun har nogle udfordringer, men hun sætter aldrig spørgsmålstegn ved de ting, hun ikke lige kan. Så prøver hun bare igen og igen, siger Rebekkas far, Roan Sørensen.

Eksempelvis ved Rebekka godt, at hun ikke selv kan åbne bildøren, men alligevel prøver hun gang på gang. Nogle gange lykkes det, men de fleste gange gør det ikke.

Så prøver hun igen en anden dag.

Der findes ikke nogen behandling, der kan gøre Rebekka rask. Kun en medicin, der forhåbentlig kan bremse sygdommens udvikling og forbedre hendes livskvalitet.

Fra venstre Rebekka med sin far Roan, storebror Jonas, mor Betina og storesøster Mikala.
Fra venstre Rebekka med sin far Roan, storebror Jonas, mor Betina og storesøster Mikala. Foto: Privatfoto

Medicinen blev godkendt i Danmark for få år siden og har størst effekt, hvis Rebekka får den i drop en gang om ugen.

Derfor er hun hjemme fra skole hver onsdag. Og i dag løber det samlede antal behandlinger op på over 250.

Mens Rebekka ligger i sengen, har klassekammeraterne dansk, idræt, engelsk og frikvarter. Sammen.

Når hun kigger ind i sin iPhone, er hun dog på en måde med.

På lige fod i ét univers

På sociale medier som Tiktok og Instagram kan hun følge med i venindernes liv, se verden gennem andres øjne og dele små glimt fra sin egen hverdag.

Når hun er i den verden, er hun ikke hæmmet af sit handicap. Der er hun helt på lige fod med alle andre.

- Hej alle sammen, og velkommen til den her video. I dag er det lørdag, og jeg har taget neglelak på, lyder det i en af de videoer, som Rebekka har optaget.

På Instagram hedder hun 'Rebekka - den seje', og i åbningsteksten skriver hun, at her er hendes liv med Morquio syndrom.

Med årene har hun lært, at når hun fortæller åbent om sit handicap, kigger folk ikke så meget.

- Mine veninder lader som om, jeg ikke har et handicap, og at jeg er en normal pige - ligesom min familie gør. Det er rart, siger Rebekka Sørensen.

Hun vil helst bare være som alle andre. Men når Rebekka slukker skærmen, kan hun godt se, at sådan er det ikke.

"Skal du ind til 0. klasserne?"

Når klassekammeraterne tager et skridt, skal hun tage fire for at følge med.

Hun bliver også hurtigere træt og har derfor en løbecykel. Den er sort og som sådan neutral, men når hun kører på den, er hun mindst en meter længere nede i niveau end alle de andre.

13-årige Rebekka har oplevet, at børnene fra 0. klasse har haft svært ved at forstå, at hun ikke er gået ind til dem, fordi hun er lavere end dem. Enkelte gange har nogle børn også sagt sårende ord.

- Der var en periode, hvor jeg blev drillet med mit handicap på grund af min højde. Nogle gange var jeg bare ligeglad og andre gange ikke. Heldigvis har min lærer været god til at hjælpe, så det blev stoppet, fortæller Rebekka Sørensen.

Hendes handicap gør, at hun bruger briller og høreapparat, og på ti år er Rebekka blevet opereret syv gange i blandt andet knæ og begge ankler.

Et år var familien på Rigshospitalet i alt 65 gange.

Rebekka i maj 2015 efter knæoperation.
Rebekka i maj 2015 efter knæoperation. Foto: Privatfoto

Selv føler hun sig ikke anderledes. Men løbende indser hun, at der er ting, hun ikke bare lige kan.

- Det er irriterende, at jeg ikke kan præcis det samme som de andre fra min klasse, men jeg prøver at være med så godt, jeg kan, og hvis jeg er træt i benene, sætter jeg mig ned og venter til, at jeg er klar igen. Nogle gange er det fedt. Andre gange er det trist, siger Rebekka Sørensen.

På trods af det har hendes drømme for fremtiden ingen begrænsninger.

Hun drømmer om at rejse. Måske til Paris eller Hollywood, hvor alt kan ske. Eller til Gran Canaria, hvor der er delfiner.

Når Rebekka ligger derhjemme om onsdagen, ser hun også tit bagevideoer.

Så ser hun en særlig drøm for sig.

Fremtidsdrømmene

square to 16x9
13-årige Rebekka Sørensen fra 'De sjældne danskere'. Foto: Frederik Bygballe / Pipeline Production

Hun ser sig selv som voksen. Som bager. I sin egen bagerforretning, hvor hun kan sælge kager til en masse mennesker.

Hendes egen yndlingskage er en klassisk chokoladekage. Men hun har også eksperimenteret med en Kitkat- og M&Ms-kage, der tog flere dage at lave.

Rebekka og M&Ms-kagen
Rebekka og M&Ms-kagen Foto: Privatfoto

Rebekkas forældre ved, at deres datter formentlig får svært ved at få et fysisk job som bager, når hun bliver stor.

- Måske du kan stå i forretningen og sælge kagerne, har de foreslået.

Men de passer på ikke at blive for negative.

Rebekka skal have lov til at have sine drømme og tro på, at alt kan lade sig gøre lige nu.

De ved, at der kommer nogle ting, som hun indser, at hun ikke kan. Men både de og Rebekka tager en dag ad gangen.

- Lige nu er der en skillelinje mellem barndom og ungdom. Rebekka skal langsomt lære at gøre flere ting selv - og så må vi se, siger Roan Sørensen.

I den proces har de for nylig taget et valg.

Vil de kigge mærkeligt?

De har bestilt en kørestol med motor til Rebekka. For selvom den vil gøre det mere synligt, at hun har et handicap, vil den også gøre en anden forskel.

Den vil få Rebekka op i højde. Og hvor hun lige nu kun kan gå en tur ned ad villavejen, vil hun fremover selv kunne køre ned og handle eller gøre andre ting på egen hånd.

Ting, som teenagelivet indebærer.

Rebekka vil formentlig altid skulle forklare, hvorfor hun skiller sig ud, når hun træder ind i et rum. Ligesom hun gjorde første gang den dag tilbage i 3. klasse.

13-årige Rebekka Sørensen med sin nye elektriske kørestol i sommerferien 2019.
13-årige Rebekka Sørensen med sin nye elektriske kørestol i sommerferien 2019. Foto: Privatfoto

"Vil de kigge mærkeligt?" er hendes største bekymring, når hun skal møde nye mennesker.

Sådan var det også, da hun efter sommerferien i år skulle begynde på en ny skole på grund af en skolesammenlægning.

Hun var nervøs, da hun trådte ind i klasselokalet. Hun vidste, at de kendte til hendes handicap, fordi hendes forældre på forhånd havde sendt et brev rundt til de andre forældre og fortalt om det.

Men hvordan ville kammeraterne reagere?

Da hun kiggede rundt i klasselokalet, var der dog ingen, der kiggede mærkeligt tilbage.

Ingen.

På vej hjem i bilen fra det første møde med klassen var Rebekka lettet.

- Jeg tror, det bliver en god start, sagde hun.

Mød Rebekka og hendes familie i 'De sjældne danskere' allerede nu på TV 2 PLAY. Programmet sendes på TV 2 tirsdag klokken 20.50.​