Knæk Cancer

Mor til kræftramt dreng deltog i ’Vild med dans’ sidste år: Sådan går det i dag

Trine Dyring dansede i 2015 for den gode sag i ’Vild med dans: Knæk Cancer’. Nu fortæller hun, hvordan det går med hendes kræftsyge søn et år senere.

For præcis et år siden optrådte 38-årige Trine Dyring fra Kastrup med en hæsblæsende jive i ’Vild med dans: Knæk Cancer’, hvor hun med sin smittende energi og dejlige smil gjorde stort indtryk på både publikum, dommerpanel og værter.

KNÆK CANCER

  • I uge 43 sætter Kræftens Bekæmpelse og TV 2 for femte år i træk fokus på kræft, der er den hyppigste dødsårsag blandt danskere under 65 år. 
  • Knæk Cancer samler penge ind til kræftforskning, patientstøtte og forebyggelse af kræft.
  • Du kan følge Knæk Cancer på TV 2, på knækcancer.tv2.dk, Facebook og via aktiviteter i hele landet.
  • Knæk Cancer kulminerer med et stort indsamlingsshow på TV 2 lørdag 29. oktober.

Baggrunden for, at Trine Dyring som "en helt almindelig dansker" fik lov til at boltre sig på det glamourøse dansegulv, var dog alt andet end munter: Nemlig, at hendes femårige søn Gustav var uhelbredeligt syg af en kræfttumor i hjernen. 

- For mig handler det her om, at man trods et liv med sygdom og sorg sagtens kan have det sjovt og leve et liv, der er lykkeligt og lyst, konstaterede Trine Dyring i indsamlings-showet i oktober 2015.

Torsdag aften vender hun og Gustav tilbage på tv-skærmen i 'Knæk Cancer: Holder Danmark i live' kl. 20 på TV 2.

Se eller gense Trine Dyring i Knæk Cancer-udgaven af 'Vild med dans' i 2015 nedenfor.

Ændrede personlighed og adfærd

Gustav var halvandet år gammel, da hans forældre fik mistanke om, at der var noget galt med deres ellers så kærlige og nuttede, lille dreng.

- Han ændrede personlighed, og hans adfærd blev mere og mere udadreagerende og aggressiv, siger Trine Dyring til TV 2.

- Indimellem kunne han finde på at give os lussinger og rive os i håret. Så der var noget helt galt med den måde, han opførte sig på, husker hun.

Pludselig sov Gustav næsten ikke om natten, og han spiste så lidt, at han hurtigt tabte en fjerdedel af sin kropsvægt. Det tydede på, at han led af en form for fødevareallergi eller måske en svær grad af adhd.

Gigastor tumor midt i hjernen

Kort før Gustavs to års fødselsdag afslørede en MR-scanning imidlertid, at en hjernetumor, en såkaldt "pilocystisk astrocytom", var skyld i hans ændrede adfærd.

Hjernetumor hos børn

Tumorer (svulster) i hjerne og rygmarv udgør 25 procent af alle kræfttilfælde hos børn og unge, og i Danmark diagnosticeres årligt cirka 40 tilfælde.

Visse typer af tumorer i hjerne og rygmarv hos børn forekommer med øget hyppighed hos personer med bestemte arvelige sygdomme. For eksempel har børn med neurofibromatose type 1 markant øget risiko for tumorer i hjernen.

Over 90 procent af børn og unges tumorer i hjerne og rygmarv opstår uden kendt årsag og er ikke arvelige.

Sygdommen rammer alle aldersgrupper, men er mest almindelig hos personer over 30 år. Ialt rammes ca. 1560 danskere om året.

Tumoren havde beskadiget flere vigtige centre i hjernen, deriblandt søvn- og smagscentret, hvilket bevirkede, at Gustav havde svært ved at sove og ikke kunne spise ret meget uden at få kvalme. Men på grund af dens størrelse var det ikke muligt at fjerne den ved en operation.

- Det er en gigastor tumor på ni gange otte centimeter. Den sidder midt i hjernen og infiltrerer så meget væv udenom, at det i­­­kke er muligt at operere den væk, forklarer Trine Dyring, der selv er onkologisk sygeplejerske og dermed specialiseret i kræftsygdomme.

I en særlig Knæk Cancer-udgave af 'Vild med dans' i 2015 medvirker tre almindelige danskere, som alle har kræft inde på livet. Deriblandt sygeplejersken Trine Dyring, hvis femårige søn Gustav har en hjernetumor.

Forsøgsmedicin på Rigshospitalet

I dokumentaren 'Knæk Cancer: Holder Danmark i live' kan seerne følge Gustav både i hverdagen derhjemme sammen med familien, som desuden består af storebror Anton på ni år og far Thomas, og når han er til undersøgelse på Rigshospitalet.

Da den indledende kemobehandling ikke havde nogen effekt på Gustavs tumor, bliver han nu behandlet med eksperimentel medicin i håbet om, at den vil gøre hjernetumoren mindre.

- Vi håber, at medicinen, en såkaldt MEK-hæmmer, vil hindre tumoren i at vokse yderligere og på sigt gøre den mindre. Gustav er så hjerneskadet, at enhver bedring ville betyde meget, lyder det fra Trine Dyring.

Se klip fra 'Knæk Cancer: Holder Danmark i live' allerøverst i artiklen.

Har indrettet børneværelse i kælderen

På grund af Gustavs store søvnproblemer har hans forældre for nylig måttet træffe nogle særlige foranstaltninger, så resten af familien ikke bliver holdt vågen om natten.

Knæk Cancer: Holder Danmark i live

Tirsdag den 21. juni 2016 fulgte TV 2s kameraer gennem et døgn patienter, personale og pårørende rundt om på landets kræftafdelinger.

'Knæk Cancer: Holder Danmark i live' er en særudgave af programserien 'Holder Danmark i live', der giver et øjebliksbillede af det danske sundhedsvæsen, som 95 procent af danskerne er i kontakt med hvert år.

Omkring 250.000 danskere kæmper netop nu mod en cancer-sygdom.

Programmet er lavet særskilt til uge 43, som TV 2 og Kræftens Bekæmpelse nu på femte år har reserveret som "Knæk Cancer-ugen" for at samle ind til forskning.

- Vi har indrettet et værelse til Gustav nede i kælderen, og vi andre sover på førstesalen. Ved at søge dispensation har vi kunnet ansætte en fast nattevagt, der holder øje med Gustav og kan tale ham til ro, når han vågner, fortæller Trine Dyring, som tidligere selv påtog sig den svære tjans, men ikke kunne holde til det i længden.

- Gennem halvandet til to år sov jeg stort set ikke om natten. Og jeg præsterede flere gange at falde i søvn på jobbet. Engang dejsede jeg om på gulvet midt under en telefonkonference, husker hun med en lille latter.

Indtil Gustav var tre-fire år gammel, gik Trine Dyring hjemme og passede ham. Herefter vendte hun gradvist tilbage til sit arbejde. Først med én dag om ugen, derefter to dage, indtil hun nåede op på den 25 timers arbejdsuge, hun har nu. Hendes mand, Thomas, har hele tiden haft fuldtidsjob for at sikre en stabil indtægt.

Kræver konstant opsyn

Det er dog ikke kun om natten, at Gustav kræver konstant opsyn. På grund af sin hjerneskade er han ude af stand til at koncentrere sig, og han er hyperaktiv dagen lang.

- Gustav farer hele tiden rundt, og han kan ikke mærke, når han bliver træt. Nogle gange er han helt bleg i ansigtet og siger ”træt”, men han fortsætter alligevel med at være vildt aktiv. Så indimellem bliver vi nødt til at tvinge ham til at slappe af ved at sætte ham i en særlig kørestol, hvor han får en sele på og en tung dyne over sig, fortæller Trine Dyring om sin yngste søn, som desuden må have sovemedicin fire gange i døgnet for ikke at brænde helt sammen.

I kraft af sin sygeplejerskeuddannelse kan Trine Dyring selv administrere og dosere Gustavs medicin. Hun sørger også for at klargøre hans mad, som han fem gange i døgnet får ført direkte ind i maven via en slange, fordi tumoren har ødelagt hans appetitcenter.

Men da Gustav er så pasnings- og opmærksomhedskrævende, er det nødvendigt for familien at have døgnbemanding på derhjemme.

- Vi har kæmpet for at få økonomisk støtte til at ansætte medhjælpere, og vi er glade for, at det er lykkedes. Men det er også hårdt hele tiden at have fremmede mennesker i sit hjem, erkender Trine Dyring.

Kræftsygeplejerske Trine Dyring er selv mor til en lille dreng med en uhelbredelig hjernetumor.. I 2015 deltog hun i 'Vild med dans - Knæk Cancer' for at samle penge ind i den gode sags tjeneste.

En ægte ”lykkepille”

På trods af at Gustav for længst har rundet de seks år, går han stadig med sut og ble. Mentalt er han som en toårig, og selv om Gustav er uhelbredeligt syg, har det ikke en negativ indflydelse på hans humør. Tværtimod.

- Gustav er en ægte lykkepille. Han aner ikke, at han er alvorligt syg. Han er altid så glad og umiddelbar, og han piver aldrig. Så det er også en af grundene til, at vi har kunnet magte at have ham herhjemme, forklarer Trine Dyring og fortsætter.

- Han snakker meget og har utroligt meget på hjerte. Men han er ikke så ekspressiv og kan kun sige enkelte ord. For eksempel siger han ”dig” om sig selv, og han taler ikke som seksårig. Til gengæld forstår han alt, så jeg kan forklare ham rigtig mange ting, siger hun.

Går på specialskole

Mens Gustavs forældre er på arbejde, og storebror Anton sidder på skolebænken i tredje klasse, får Gustav undervisning på en specialskole i Rødovre.

- Der er jo undervisningspligt i Danmark, så Gustav må i skole som alle andre børn. Heldigvis er det et fantastisk sted, han går. Og der er en pædagog til at tage sig af ham hele dagen, lyder det fra Gustavs mor, der uddyber.

- Selvfølgelig får han ikke normal undervisning som den, hans jævnaldrende får. Der er primært tale om fysiske aktiviteter, for eksempel kommer børnene ud at ride, lave mad og dyrke yoga. De har også temaundervisning, blandt andet om ”familien”, hvor de tager på besøg hjemme hos deres familier og går rundt og tager billeder. Det er faktisk rigtig hyggeligt, konstaterer hun.

Den daglige transport mellem hjemmet i Kastrup og specialskolen i Rødovre foregår rent praktisk ved, at nattevagten bringer Gustav i skole om morgenen, og om eftermiddagen bliver han hentet af en taxa med ledsager.

Spændte på næste scanning

Hver tredje måned bliver Gustav indkaldt til en undersøgelse på Rigshospitalet, hvor han bliver scannet, så man kan konstatere, om hans hjernetumor har ændret størrelse.

Ved alle de foregående scanninger er tumoren vokset, bortset fra de to seneste, hvor der ikke var sket nogen ændringer.

- Der er nu gået syv-otte måneder, hvor tumoren har været stationær, og det er ret godt for sådan en tumor, som Gustav har. På den måde er det et fremskridt, lyder det fra Trine Dyring, der tilføjer.

- Nu er vi spændte på den næste scanning den 30. november. For vi har jo stadig til gode endnu, at den bliver mindre, siger hun.

Mød blandt andre Trine Dyring og Gustav i 'Knæk Cancer: Holder Danmark i live' torsdag kl. 20.00 på TV 2 - eller lige nu på TV 2 Play

Du kan også opleve Trine Dyring i 'Vild med dans knækker cancer', hvor hun hjælper til i call-centeret, fredag kl. 20.00 på TV 2