Knæk Cancer

Hundredvis af danske familier har arveligt kræftsyndrom uden at vide det

Lægerne kender til 400 familier, der har Lynch-syndrom, men i virkeligheden er tallet nok meget højere, vurderer ekspert.

De fleste ved måske, at brystkræft kan være arveligt.

Hvad knap så mange ved, er at også en række andre kræftformer i højere grad rammer nogle familier end andre.

En del af de familier, der har højere forekomst af kræft, har et Lynch-syndromet.

Her får familiemedlemmerne oftere tyk- og endetarmskræft samt livmoder- og æggestokkræft.

Knæk Cancer 2019

I hele uge 43 sætter TV 2 og Kræftens Bekæmpelse fokus på at knække cancer. 

I løbet af ugen vil der være fokus på kræft i flere af TV 2s programmer.

Det hele kulminerer med 'Knæk Cancer'-showet, der sendes klokken 19.45 lørdag 26. oktober.

Du kan følge Knæk Cancer på TV 2, TV2.DK, Facebook og Instagram.

Læs, hvordan du kan støtte indsamlingen her.

Indtil videre kender lægerne til 400 danske familier, der har syndromet. Ifølge sygeplejerske Helle Vendel Petersen, der forsker i syndromet på Hvidovre Hospital, er det dog kun toppen af isbjerget.

- Vi ved, at der er mange flere. Mit gæt er, at det kun er en fjerdedel, vi har opdaget, siger hun.

Et chok og en lettelse

En af de familier, hvor Lynch-syndromet er blevet opdaget, er hos 36-årige Helle Westergaard.

Både hendes farfar og hendes faster har haft tyktarmskræft, og for ti år siden fik hendes kusine også konstateret sygdommen, mens hun var i begyndelsen af 40'erne.

Det er usædvanligt for en, der er så ung, så hendes tumor blev undersøgt. Det viste sig, at den skyldtes Lynch-syndromet, og derfor blev hendes nærmeste familie tilbudt en gentest.

Det tog Helle Westergaard imod.

Helle Westergaard er i dag gravid med sit andet barn. Når hendes børn fylder 18 år, skal de også testes for Lynch-syndrom.

I en alder af 26 år fik hun at vide, at hun havde Lynch-syndrom – og dermed langt højere risiko for at få en række kræftformer.

- Det var et chok. Da jeg stod med svaret, tænkte jeg, at det var forfærdeligt, fortæller hun i 'Go' morgen Danmark'.

- Men viden er magt, og så længe man ved, at man har Lynch-syndrom, er man faktisk rigtigt godt stillet, siger hun.

Kontrolprogrammer kan redde liv

Sygeplejerske Helle Vendel Petersen er seniorforsker ved det såkaldte HNPCC-register på Hvidovre Hospital, som lige netop arbejder med Lynch-syndrom.

Hun fortæller, at det altid er et dilemma, om folk har brug for at vide, at de har forhøjet risiko for at få kræft. Men lige netop i tilfældet med Lynch kan viden om syndromet rent faktisk redde liv.

- Medlemmerne i nogle Lynch-familier har 80 procent større risiko for at blive syge og dø af tyk- og endetarmskræft, hvis man ikke gør noget, siger hun.

Det skyldes blandt andet, at den Lynch-relaterede kræft er mere aggressiv end den kræft, der ikke er arvelig.

Hvor en almindelig tarmtumor kan være syv år om at vokse sig så stor, at den giver problemer, tager det kun et par år i en person, der har Lynch.

Det betyder dog ikke, at det er en dødsdom at få at vide, at man har Lynch-syndrom.

- Hvis man følger det kontrolprogram, man bliver tilbudt, gør det en kæmpe forskel. Her kan vi finde og fjerne forstadier til kræft. Dem, der følger kontrollen, lever lige så længe som alle andre, siger Helle Vendel Petersen.

Derfor opfordrer hun til, at man beder sin læge om en henvisning til en genetisk udredning, hvis man mistænker, at man kan have Lynch-syndrom i familien.

Artiklen fortsætter under de tre tegn på, at der er Lynch-syndrom i familien.

3 tegn på, at der kan være Lynch-syndrom i familien

  1. Flere familiemedlemmer har haft kræft

    Hvis mindst to af dine familiemedlemmer har haft tyktarms-, endetarms-, livmoder- eller æggestokkræft, kan det være et tegn på, at der er Lynch-syndrom i din familie. 

     

  2. To nære slægtninge har haft samme type kræft

    Hvis to førstegradsslægtninge i din familie, som for eksempel et søskendepar eller barn og forælder, har haft den samme Lynch-relaterede kræftform, kan det være et tegn på, at din familie har syndromet. 

    Lynch-kræftformerne er primært tyk- og endetarmskræft samt livmoder- og æggestokkræft hos kvinder. I enkelte fmilier kommer Lynch-syndromet også til udtryk ved at give urinvejs- og hudkræft eller hjernetumorer.

  3. Et ungt menneske har fået kræft

    Hvis der er et af dine familiemedlemmer, der har fået tarmkræft, før personen var 50 år, kan det være et tegn på, at der er Lynch.syndrom i familien. 

    Normalt er gennemsnitsalderen for at få tarmkræft 65 år. Har man Lynch-syndrom opstår den 20 år tidligere - og kan nogle gange opstå hos folk helt ned i 20'erne.

Er et af disse tegn at finde i din familie, bør du gå til lægen og bede om en genetisk udredning. Den kan afklare, om du har Lynch-syndrom.

Kilde: Helle Vendel Petersen, sygeplejerske og seniorforsker ved HNPCC-registret, Hvidovre Hospital. 

En lille prik på næsen

I Helle Westergaards familie er der flere fortilfælde af tyktarms- og livmoderkræft. Derfor bliver hendes tarme og underliv hvert år undersøgt.

Det skulle dog vise sig at være en anden type kræft, der ramte hende.

I april i år fik hun en lille plet på næsen. Den var rød og øm og lignede egentlig bare en bums.

23. april tog Helle dette billede af den lille knop på hendes næse.

Alligevel gik Helle Westergaard til hudlægen, for hun vidste, at hendes form for Lynch-syndrom også kan give hudkræft.

- Lægen bad mig vente 14 dage, men efter en uge var den vokset til dobbelt størrelse, fortæller hun.

Der var ingen tvivl om, at der var tale om en hudtumor, men i begyndelsen var lægerne overbeviste om, at den var godartet, og at den ikke havde noget at gøre med Helle Westergaards Lynch-syndrom.

Efter to uger var Helles tumor allerede vokset betydeligt.

Det viste sig dog ikke at være rigtigt, og det endte med at kræve to operationer at få fjernet det, der viste sig at være Lynch-relateret hudkræft.

- Der mangler viden om det her syndrom – også hos lægerne. Det er vigtigt, at man selv er opmærksom på de risikofaktorer, der er, hvis man har Lynch, for man kan møde læger, der ikke kender til det, siger hun.

Efter halvanden måned blev Helle Westergaards tumor fjernet ved en operation. På det tidspunkt troede man stadig, at den var godartet.
21 dage senere havde tumoren igen vokset sig stor - og måtte nu fjernes i en stor operation.
Helle Westergaard har i dag et ar på næsen efter de to operationer. Dette billede er taget 14 dage efter den sidste operation.

Vil skabe opmærksomhed

Sygeplejerske Helle Vedel Petersen fortæller, at Lynch-syndrom ikke altid kommer til udtryk i den samme kræftform i samme familie.

- I nogle familier giver genfejlen flere forskellige slags kræft, og derfor ved vi ikke, om det er den ene eller den anden kræftform, der kommer, siger hun.

Generelt er risikoen for tyktarms-, endetarms-, livmoder- og æggestokkræft dog størst, og derfor er det også disse sygdomme, Lynch-familier bliver tjekket for hvert eneste år.

Har man som i Helle Westergaards familie tilfælde af hudkræft eller en anden af de mere sjældne Lynch-kræftformer, bliver man derudover tilbudt et specielt kontrolprogram, der holder øje med denne type kræft.

Helle Westergaard var ikke en del af det specielle program, men alligevel tog det kun fire måneder, fra hun opdagede knoppen på næsen, til hun blev erklæret kræftfri.

Det skyldtes, at hun selv var opmærksom på sin risiko.

Og lige netop opmærksomhed på Lynch er hendes motivation for at fortælle sin historie.

- Hvis der bare er en enkelt derude, der hører min historie og tænker: ”Det her er min familie,” så kan jeg måske være med til at gøre en forskel, siger hun.

Se hele interviewet med Helle Westergaard i 'Go' morgen Danmark' på TV 2 PLAY.